Lapsen omaishoitajan on venyttävä äärirajoille jaksamisen kanssa ja tehtävä myös ansiotyötä että taloudellisesti selviäisi. Lapsiperheellähän on päällä myös asunto- ym. velat. Eli teen kahta työtä yhtä aikaa. Miksi me työikäiset vanhemmat annamme meitä yhteiskunnan käyttää tällä tavoin hyväksi? Lähimmäisen rakkaudesta! Kotona ovat myös perheen muut lapset, ei ainoastaan tämä erityislapsi. Hekin tarvitsisivat oman huomionsa. Arkeen kuuluvat valvotut yöt, sairaalareissut, terapiat ja kuntoutusneuvolakäynnit.

Perheiden elämä on tehtävä
inhimilliseksi ja tuen on noustava sellaiselle tasolle, jolla on
käytännössä mahdollisuus elää! Inhimillisellä arjella tarkoitan arkea, jossa
omaishoitajalla on mahdollisuus nukkua öisin, mahdollisuus ulkoilla
säännöllisesti, mahdollisuus lepohetkeen, tilapäishoitopaikkoihin ja
kotiapuun ym.

Erityislasten vanhemmat elävät hyvin voimakkaassa stressitilassa usein
vuodesta toiseen tai jopa vuosikymmeniin. Sairaalassa joudutaan
olemaan paljon. Viranomaisten kanssa taistelut aiheuttavat uupumista
ja omanarvontunnon menetystä.

Pian neljä vuotta kehitysvammaisen lapsen vanhemmuuta on tuonut elämässäni myös eteen arvojen mullistuksen. Enää ei löydy edes sopivaa ehdokasta kovin helpolla. Siksi lähdin etsimään niitä jotka ymmärtäisivät yhdistetyn omaishoitajuuden ja maatilan (lypsykarjatila) työssäkäynnin sitovuuden ja raskauden. Tässä ajatuksiani, joihin haluaisin kuulla myös Sinun
Hanna kommentoivan.

Puhut paljon yleisellä tasolla omaishoitajuudesta. Mitenkä näet kehitysvammaisten lasten, nuorten ja aikuisten tulevaisuuden, integroinnin ja ilkluusion tulevaisuuden ja olemmeko siinä mielestäsi hyvin onnistuneet? Riittävätkö palvelut vai pitäisikö tarkempaa ja tiukempaa ohjeistusta tulla esimerkiksi ministeriön taholta? Näetkö nykyisen erityishuollon mallin (kuntavastuu) toteutuminen tasa-arvoisena? Kuntouttava päivähoito ja tilapäishoito?

Kiitos hyvästä kommentista.

Puhun paljon omaishoitajuudesta. Siihen on syynsä. Olen itse hoitanut vakavasti sairasta lastani kolme vuotta omaishoitajana ja tiedän monia ongelmia, joita lapsen omaishoitajuuteen liittyy. Kirjoituksesi toi hyvin mieleen tuon ajan sairaalajaksoineen, terapioineen, valvottuine öineen ja huolineen. Tuo aika oli todella raskas sekä henkisesti että fyysisesti.

Omaishoidontuki on saatava sille tasolle, että sillä pystyy elämään. Yleensä omaishoitaja joutuu jättämään työnsä pystyäkseen hoitamaan omaistaan. Omaishoitajat elävät usein köyhyysrajan alapuolella tehdessään tuota raskasta ja arvokasta työtään. Pelkkä rahallinen korvaus ei riitä. Tarvitaan palveluita, joiden avulla sairaan tai vammaisen perhe jaksavat. Omaishoitajan on saatava pitää lakisääteiset vapaapäivänsä. Vapaapäiväjärjestelmää on kehitettävä niin, että tarvittaessa hoitaja voi tulla kotiin.

Omassa tilanteessamme emme pystyneet pitämään vapaapäiviä, koska kotihoitoa ei ollut saatavissa, eikä infektioherkkää ja muutenkin paljon sairaalassa olevaa lasta voinut ajatellakaan laitettavan laitokseen. Olimme koko perhe tuolloin jaksamisen äärirajoilla.

Mielestäni tarvitaan selkeä omaishoitolaki, johon kirjataan palvelut ja tuet. Omaishoidontuki pitää siirtää Kelan maksettavaksi ja näin yhtenäistää omaishoidon kriteerit. Omaishoitajat eivät saa joutua eriarvoiseen asemaan asuinkunnasta riippuen.

Voit luottaa, että vien eduskunnassa omaishoitajien asiaa eteenpäin, jos sinne pääsen.

Kiitos nopeasta vastauksesta.
Perheeseen tulevaa lomitusta vapaiden järjestymiseksi on todella kehitettävä. Niin vanhuksilla kuin lapsiaankin hoitaville. Eihän monikaan halua lastaan minnekään kodin ulkopuolelle hoitoon, puhumattakaan laitostyyppisestä hoitopaikasta (joista pyritäänkin jo eroon kovasti).

Näetkö ratkaisun omaishoidon tasapuolisempaan kohteluun siinä, että tuki menisi kansaneläkelaitoksen alaisuuteen? Mutta kuka silloin olisi vastuussa noista tukipalveluista, kuten vapaiden järjestämisistä ja kotiavusta?

Vielä jos saisin ajatuksiasi lukea koskien erityisesti tuota kehitysvammaisten erityishuoltolakia, joita viimeisessä osiossa toin esille.

Vammaislain uudistamisen tarkoitushan on liittää myös kehitysvammaisten erityishuoltolaki samaan, uudistettavaan vammaislakiin.

Esimakua lain asteittaisesta voimaantulostahan olemme jo saaneet. Siinä huomasimme kuinka herkästi kunnat vetoavat kehitysvammaisten "heikkouksiin" (avun tarpeen määrittäminen ja kuntien velvoite työnantajan roolin ottamisesta) ja kietäytyvät palvelua siksi myöntämästä.

Korkeammalle oikeusasteissa mentäessä moni huono ratkaisu on kuitenkin palautettu uudelleen käsiteltäväksi. Mutta taas tarvitaan vanhempien ja läheisten omaa voimaa ja aktiivisuuta... Tällaisista väännöistä pitäisi päästä eroon. Kuka hakee itselleen henkilökohtaista apua, jos ei todella sitä oikeasti tarvitse?

Omaishoidontuen maksatus Kelan kautta yhtenäistää kirjavat käytännöt ja kriteerit, joten siltä osin omaishoitajat pääsisivät samalle viivalle. Tukipalvelut olisi varmasti viisasta olla kunnan huolehdittavana, mutta niiden osalta tarvitaan tiukempi lainsäädäntö.

Tuosta vammaislain uudistamisesta ja erityishuoltolain liittämisestä samaan lakiin; on yhdentekevää, minkä nimisessä laissa näistä asioista päätetään, kunhan lait ovat niin yksiselitteisiä, etteivät kunnat voi tulkita niitä kukin omalla tavallaan. Lakeja säädettäessä pitää kuulla asiakaskuntaa.

Kaikkein tärkeintä on, että meillä on voimassa toimiva lainsäädäntö, joka turvaa yhdenvertaisesti niin omaishoitajien kuin vammaisten palvelut ja tuet asuinkunnasta riippumatta.